Choroba i zespół Parkinsona

13 maja 2014 17:14
Jogusia34

Hej, ja mialam tak samo, choroba sie posunela. Jestem teraz tu juz 3 tygodnie i dziadek ma sie lepiej niz w pierwszych dniach. W czasie mojej nieobecnosci nie wstawal z lozka i malutko jadl. Widac tak bylo wygodnie mojej zmienniczce. Ja staram sie z nim chodzic, chocaz nie jest lekko bo calym ciezarem opiera sie na moich ramionach, ale je 4 razy dziennie i lyka wszystkie leki, nawet pielegniarka, ktora przychodzi raz na tydzien jest zdziwiona zmianä. Czyli mozna pomöc choremu jak sie chce, a zostawiajäc w lözku i nie pracujäc z nim stan pogarsza sie szybciej. Wiadomo choroba sie poglebia i nic jej nie zatrzyma.
 
No noszenie po schodach to meczarnia temu ja ciesze sie ze mamy tu trepelift.

Zatem miałyśmy podobne do siebie zmienniczki ;-)  pierwsze półtora tygodnia reperowałyśmy wszystko, jednakże po dwóch krokach do przodu i podratowaniu, nastąpił krach i 15 kroków do tyłu. O lifcie była mowa, ale na moje szczęście - bowiem problemem byłoby już nawet dojechanie krzesełkiem toaletowym do schodów jest przeniesiona sypialnia. 
 
13 maja 2014 19:26
Niestety tych kroköw w tyl nie da sie uniknäc, ale najgorsze ze sie napracujemy, a jak wracamy to znaku po naszych wysilkach nie ma :( Wiesiula a to prowadzasz podopiecznä do toalety? My tu mamy krzeselko z wiadrem w sroku (Nachstul) i nie trzeba go prowadzac.
Najgorsze sä fazy kiedy PDP nie kontaktuje za bardzo i sie strasznie prezy wtedy jest ciezko samemu cokolwiek zrobic.
13 maja 2014 19:58
Moja PDP tak dziś odpłyneła, że przespała cały dzień, nic nie jadła, nie piła tylko spała aż gwizdała, ledwo udało mi się jej podawać leki w wyznaczonych godzinach. Dopiero teraz się dobudziła, zjadła kolacje i wywija sobie rękami w łóżku.
14 maja 2014 07:48
Dziewczyny czytam Was i jakbym moją Bunie widziała,nie było mnie tylko3 tyg. i już zaczeła przechyły mieć ,nie chce pracować,nie maluje ,nie układa klocków,wycofuje się.Ma dopiero 62 lata,ale AL,Dem,i ten nieszczęsny Parkinson.Zauważyłam że coraz gorzej przełyka,ma tyle wydzieliny że czasem rady nie daje,leje jej się z nosa ciurkiem,to pół biedy bo wtedy nie zalega w przełyku.Noce to niekontrolowane bezdechy,ale leki ma ustawione super,nie ma ataków paniki,ma apetyt,ale przeszłam na papkowato-płynną,bo żle łyka,gimnastyka to porażka,sama robie z nią o wiele więcej,niż ta z Bożej łaski fizjoterapeutka.Jakieś 2mieś. temu wogóle przestała chodzić,mam transfer,czasem Ją spionizuje,ale na chwilke,natomiast do tyłu nie da nawet małego kroczka.Szkoda mi jej bardzo,ale też się zastanawiam jak długo dam rade tak dżwigać.
14 maja 2014 08:40
62 lata i juz tak szybko posunieta choroba, to smutne.
Möj podopieczny tez na diecie plynnej, ale dzis rano nic nie zjadl, wszystko wyplul :( Przywiäzalam sie do niego i mam nadzieje dopracowac z nim do konca.
14 maja 2014 08:56
Jogusia34

62 lata i juz tak szybko posunieta choroba, to smutne.
Möj podopieczny tez na diecie plynnej, ale dzis rano nic nie zjadl, wszystko wyplul :( Przywiäzalam sie do niego i mam nadzieje dopracowac z nim do konca.

Też się bardzo przywiązałam,ale sama nie wiem czy poradze,zobaczymy,Oni sami się Nią zajmowali przez 2 lata,myśleli że dadzą rade,efekt taki,że zapuścili ją i choroba juz zrobiła spustoszenie,najgorsza jest niewydolność oddechowe,musze być czujna.Z drugiej strony tutaj musi być ktoś,kto ma doświadczenie i wiem że trudno będzie taką osobę znależć,nic na razie Bunia ma się całkiem dobrze i ciesze się nawet z małych objawów, że jednak czasami wychodzi ze skorupy.Czekam na nowe puzzle,może okarze zainteresowanie nową zabawką.
14 maja 2014 09:17
Jogusiu nie prowadzam , Omi jest całkowicie inkotentna od stycznia, pełną obsługę mam higieniczną, wyłapuję jedynie momenty na poważniejszą nasiadówkę na toaletowym krześle.
Omi miewa także dni kiedy by tylko w łóżku leżała i spała.
Wczoraj przy wizycie syna upewniłam się do tego iż Omi tak bezpiecznie czuje się kiedy jestem w zasiegu wzroku i głosu, że kiedy czuje się niepewna, nie wie co ma powiedzieć, jakiej odpowiedzi udzielić, czy nawet podać rękę to szuka wzrokiem jak ja reaguję i czy kiwam głową, lub czy " przetłumaczę" jej o co jest pytana. Zrobiliśmy z synem parę takich ćwiczeń, ja siedziałam z tyłu i podpowiadałam mu jak złapać kontakt z Mamą i jak rozmawiać opisowo - klapło i byliśmy oboje bardzo zadowoleni.
Z jednej strony cieszy mnie tak dobry kontakt i zaufanie Omi ale z drugiej strony martwi bo może to utrudnić pracę zmienniczce kiedy ja będę na urlopie, a niestety za każdym razem zmienia mnie inna pani.
Lubię Omi , w jakiś sposób się do niej przywiązałam ale mam dystans wypracowany w sobie, żebym nie zapomniała że jestem w pracy. Dużo mnie to kosztowało, kiedy bowiem za dużo dawałam z siebie potem to Ja i tylko ja za to płaciłam swoim zdrowiem i psychiką. Ciągle nad tym pracuje.
18 maja 2014 09:40 / 3 osobom podoba się ten post
Wiesiula

Jogusiu nie prowadzam , Omi jest całkowicie inkotentna od stycznia, pełną obsługę mam higieniczną, wyłapuję jedynie momenty na poważniejszą nasiadówkę na toaletowym krześle.
Omi miewa także dni kiedy by tylko w łóżku leżała i spała.
Wczoraj przy wizycie syna upewniłam się do tego iż Omi tak bezpiecznie czuje się kiedy jestem w zasiegu wzroku i głosu, że kiedy czuje się niepewna, nie wie co ma powiedzieć, jakiej odpowiedzi udzielić, czy nawet podać rękę to szuka wzrokiem jak ja reaguję i czy kiwam głową, lub czy " przetłumaczę" jej o co jest pytana. Zrobiliśmy z synem parę takich ćwiczeń, ja siedziałam z tyłu i podpowiadałam mu jak złapać kontakt z Mamą i jak rozmawiać opisowo - klapło i byliśmy oboje bardzo zadowoleni.
Z jednej strony cieszy mnie tak dobry kontakt i zaufanie Omi ale z drugiej strony martwi bo może to utrudnić pracę zmienniczce kiedy ja będę na urlopie, a niestety za każdym razem zmienia mnie inna pani.
Lubię Omi , w jakiś sposób się do niej przywiązałam ale mam dystans wypracowany w sobie, żebym nie zapomniała że jestem w pracy. Dużo mnie to kosztowało, kiedy bowiem za dużo dawałam z siebie potem to Ja i tylko ja za to płaciłam swoim zdrowiem i psychiką. Ciągle nad tym pracuje.

Ja juz sobie obiecalam ze u kolejnej rodziny nie zostane dlugo zeby sie nie przywiäzac, ale czas pokaze jak to bedzie. 
Wczoraj möj podopieczny mial super dzien, nawet wypilismy razem kawe na balkonie :) Dla takich dni warto pracowac nad chorym.
10 czerwca 2014 10:47
Moja podopieczna od czwartku jest w szpitalu, nie jest różowo. Powiedziałabym bardzo mocno szaro.
Nie wiem czy Omi wróci do domu jeszcze podczas mojego pobytu, jestem już mocno zmęczona.
10 czerwca 2014 10:51
Wiesiula

Moja podopieczna od czwartku jest w szpitalu, nie jest różowo. Powiedziałabym bardzo mocno szaro.
Nie wiem czy Omi wróci do domu jeszcze podczas mojego pobytu, jestem już mocno zmęczona.

Wiesiulka,większość z nas jest juz zmęczona. Trzymaj się :)
14 czerwca 2014 14:16
U nas na dniach kończy sie program : Arztlische Videobegleitung...
Musze przyznac ,że bardzo dużo pomogło mojej Helci. Dobrano jej odpowiednio leki zrobiła się spokojniejsza, nie ma drżenia rąk, zmniejszyły sie problemy z chodzeniem...
a to link do tego programu http://mvb-parkinson.de/pages/de/startseite.php
14 czerwca 2014 20:50 / 1 osobie podoba się ten post
Moje drogie koleżanki mogę powiedzieć, że ja pożegnałam już Omi.
Wczoraj przywieziono ją do domu, jednakże to była niesamowita porażka. Z godziny na godzinę było coraz trudniej. Wezwałam obu Synów, wieczór spędzili z Mamą. Niestety dziś rano było jeszcze gorzej, przyjechali obaj, ściągnęli lekarza, decyzja była natychmiastowa, szpital lub stacja opieki paliatywnej. Tak więc kolejne godziny czekania i podawania do ust po kropelce wody. W końcu około 17 została zabrana do szpitala, a pytania pielęgniarzy oraz ich czynności jednoznacznie dały do zrozumienia, że to ostatnie może dni, może godziny. Zabrali Bidulkę, a ja mam jedynie nadzieję, że nie będzie cierpiała. Popłakałam się w pierwszej chwili, a potem odetchnęłam głęboko - bo zdjęto mi ogromny kamień z serca. Jest mi przykro ale wiem, że tam zadbają o nią lepiej i nie będzie cierpieć. A moja granica nie została przekroczona....
Wiem, że wszystko co zrobiłam dało Omi trochę szczęścia i uśmiechu ....teraz muszę wrócić do moich ukochanych.....
 
14 czerwca 2014 21:05 / 1 osobie podoba się ten post
Wiesiula

Moje drogie koleżanki mogę powiedzieć, że ja pożegnałam już Omi.
Wczoraj przywieziono ją do domu, jednakże to była niesamowita porażka. Z godziny na godzinę było coraz trudniej. Wezwałam obu Synów, wieczór spędzili z Mamą. Niestety dziś rano było jeszcze gorzej, przyjechali obaj, ściągnęli lekarza, decyzja była natychmiastowa, szpital lub stacja opieki paliatywnej. Tak więc kolejne godziny czekania i podawania do ust po kropelce wody. W końcu około 17 została zabrana do szpitala, a pytania pielęgniarzy oraz ich czynności jednoznacznie dały do zrozumienia, że to ostatnie może dni, może godziny. Zabrali Bidulkę, a ja mam jedynie nadzieję, że nie będzie cierpiała. Popłakałam się w pierwszej chwili, a potem odetchnęłam głęboko - bo zdjęto mi ogromny kamień z serca. Jest mi przykro ale wiem, że tam zadbają o nią lepiej i nie będzie cierpieć. A moja granica nie została przekroczona....
Wiem, że wszystko co zrobiłam dało Omi trochę szczęścia i uśmiechu ....teraz muszę wrócić do moich ukochanych.....
 

Ja ciebie Wiesia podziwiam !!!!!!!!!!
Wracaj do swoich ukochanych...........
10 sierpnia 2014 13:03
Moja Helcia dzisiaj wysiadła emocjonalnie... Popłakała sie i powiedziała,że jak ma tak dalej zyć to ona nie chce i prosi Boga ,żeby ją zabrał jak najwcześniej i oszczędził jej takiego życia....
A wszystko zaczęło sie już w środę najpierw dostała wiadomość ,że jednak nie będzie miała specjalnego łóżka dla parkinsonowców bo...... jest za zdrowa:( (był wcześniej lekarz, który stwierdził,że w jej przypadku takie łóżko jest niezbędne).... no cóż zaproponowano jej w zamian specjalny materac ale na niego też nie ma szans no chyba ,że sama sobie kupi.....
Dostała receptę od lekarza na buty ortopedyczne bo ma jedną noge o 2 cm. krótsza no i przyszła z krankenkase decyzja odmowa bo..... jej noga jest za mało zdeformowana a taki ból jaki ona ma to jest normalny przy chorobie parkinsona:(
Wczoraj siostrzenica znalazła szewca który robi takie buty na indywidualne zamówienie ale ceny powalają od. 1500 do 4000 tys. euro :(
No i czara się przelała gdy dzisiaj wstała a nogi popuchnięte jak balony i nie może chodzic .... dzwonię do jej lekarza i słyszę : Ale ja nic nie poradzę choroba Parkinsona tak ma :(:(:( noż ch....ra jasna na takie tłumaczenie mam ochote puścić jej najbardziej soczystą wiązankę niecenzuralnych słów:( a biedna Helcia cierpi :( zrobiłam jej okłady ,żeby trochę zredukować opuchliznę i dałam tabletkę przeciwbólową :( teraz śpi wyczerpana płaczem :( a co ja mogę?? tylko być przy niej i sprobowac ulżyc jej w bólu :( aż ręce opadają.....
10 sierpnia 2014 13:47
Joasia

Moja Helcia dzisiaj wysiadła emocjonalnie... Popłakała sie i powiedziała,że jak ma tak dalej zyć to ona nie chce i prosi Boga ,żeby ją zabrał jak najwcześniej i oszczędził jej takiego życia....
A wszystko zaczęło sie już w środę najpierw dostała wiadomość ,że jednak nie będzie miała specjalnego łóżka dla parkinsonowców bo...... jest za zdrowa:( (był wcześniej lekarz, który stwierdził,że w jej przypadku takie łóżko jest niezbędne).... no cóż zaproponowano jej w zamian specjalny materac ale na niego też nie ma szans no chyba ,że sama sobie kupi.....
Dostała receptę od lekarza na buty ortopedyczne bo ma jedną noge o 2 cm. krótsza no i przyszła z krankenkase decyzja odmowa bo..... jej noga jest za mało zdeformowana a taki ból jaki ona ma to jest normalny przy chorobie parkinsona:(
Wczoraj siostrzenica znalazła szewca który robi takie buty na indywidualne zamówienie ale ceny powalają od. 1500 do 4000 tys. euro :(
No i czara się przelała gdy dzisiaj wstała a nogi popuchnięte jak balony i nie może chodzic .... dzwonię do jej lekarza i słyszę : Ale ja nic nie poradzę choroba Parkinsona tak ma :(:(:( noż ch....ra jasna na takie tłumaczenie mam ochote puścić jej najbardziej soczystą wiązankę niecenzuralnych słów:( a biedna Helcia cierpi :( zrobiłam jej okłady ,żeby trochę zredukować opuchliznę i dałam tabletkę przeciwbólową :( teraz śpi wyczerpana płaczem :( a co ja mogę?? tylko być przy niej i sprobowac ulżyc jej w bólu :( aż ręce opadają.....

Jakie to jest specjalne łóżko dla parkinsonowców? Pytam z ciekawości bo moja PDP z parkinsonem ma normalne łóżko szpitalne (na pilota) i do tego materac odleżynowy