Choroba i zespół Parkinsona

10 stycznia 2014 20:55 / 1 osobie podoba się ten post
Moja babuszka ma znowu głowe pełną pomysłów:):) Jutro ma mieć gości więc dzisiaj juz stół nakryty i czeka na nich:):) piekłam ciasto a ona co 5 min. wchodziła i pytała czy się upiekło i czy może spróbować:):):) w końcu ubrała się w sandałki, założyła grubą zimową kurtkę na głowę nacisnęła myśliwski kapelusz swojego męża wzięła szczotkę, proszek do prania i poszła szorować taras....a że dzeszcz pada więc stwierdziła,że szybciej go wysprząta:):):):):)
10 stycznia 2014 21:01
O matko ależ aparatka
Moja Omi jak usłyszała od Thomasa, że salon posprzątany to aż ze szczęścia oczy miała we łzach ... Normalnie głupio mi się zrobiło.
11 stycznia 2014 16:05
Jutro lub w poniedziałek czeka nas przemeblowanie sypialni, przystosowanie jej do obecnej sytuacji.
Dzisiaj od młodszego syna usłyszałam, że była już obawa konieczności założenia sondy do karmienia prosto do żołądka, gdyby nie było poprawy z mięśniami przełyku po nawodnieniu Omi. Na szczęście jest trochę lepiej. Niestety prawie trzy tygodnie leżenia zniszczyły dużo, Omi nie jest w stanie nawet samodzielnie podnieść ręki. Nasza terapeutka będzie przychodzić jeszcze częściej by choć trochę poprawić stan ...
12 stycznia 2014 15:54 / 2 osobom podoba się ten post
Wiesiula

Jutro lub w poniedziałek czeka nas przemeblowanie sypialni, przystosowanie jej do obecnej sytuacji.
Dzisiaj od młodszego syna usłyszałam, że była już obawa konieczności założenia sondy do karmienia prosto do żołądka, gdyby nie było poprawy z mięśniami przełyku po nawodnieniu Omi. Na szczęście jest trochę lepiej. Niestety prawie trzy tygodnie leżenia zniszczyły dużo, Omi nie jest w stanie nawet samodzielnie podnieść ręki. Nasza terapeutka będzie przychodzić jeszcze częściej by choć trochę poprawić stan ...

Wczoraj Ci Wiesiu odpisalam ale pozniej wydało mi sie ze zbyt mocny był ten wpis i edytowałam.Napisze oględniej:
 
Te funkcje,ktore zanikaja u osoby chorej na chorobe czy zespoł Parkinsona są nieodwracalne.Można przywrocic nawet funkcje chodzenia ale jest to krotkotrwala radość.Problemy z przełykaniem to częsta  dolegliwość u parkinsonowcow i nie sądze zeby powstała w skutek odwodnienia organizmu.Może to spastyczność? a moze strach czy stres?Choroba postępuje, a to już sadzę zaawansowane stadium .Terapeutka nie poprawi sprawnościanych fizycznej oby udało jej sie spowolnić a jeszcze lepiej zatrzymac stan jaki zastałaś.
 
Mam tylko niejasność skoro to odwodnienie, to gdzie była rodzina?nie zauwazyli pogarszajacego sie stanu?Opiekunka nie jest lekarzem i nie może zbytnio ingerować w proces leczenia - taka nasz rola.
 
Jeśli będzie leżąca to uwierz mi Wiesiu to lepiej jak biegajaca.Trzeba tylko zadbać o pdp ale nie musisz ciagle myślec i kontrolować czy jeszcze jest w domu czy juz "smykneła" a miasto.Chyba,że jeszcze nie mialaś pdp w takim stadium choroby,że wieczorem gdybys miała licznik to patrzac na niego wlasnym oczom byś nie uwierzyła.Ja wole lezące.
12 stycznia 2014 16:43
Mleczko czytałam wczorajszy wpis.
Kochana moja wiem, że choroba postępuje, że są to nieodwracalne zmiany, jednakże w obecnej chwili po gruntownym nawodnieniu nastąpiła poprawa i jestem z tego powodu zadowolona, nie mam złudzeń. Wiem, że lepiej o ile będzie to będzie to tylko na chwilę.
Z szacunku do naszej pracy i nas samych nie pisałam o zachowaniu i sprawowanej opiece przez moją zmienniczki. Uwierz mi, że rodzina naprawdę robi co może, synowie w trakcie dnia pracy rzucali wszystko i przyjeżdżali na każdy sygnał. Poprostu zawsze tak robią.
Zajęcia z terapeutką mam nadzieję, że mi ułatwią pracę. Nie miałam jeszcze pod opieką osoby leżącej - więc odczuwam obawę, czy sobie poradzę, czy uda mi się tak ułożyć pracę i dzień aby nie była ona ponad moje umiejętności i możliwości.

Dziś Omi zjadła zupę i trochę drugiego dania (w zmiksowanej formie), swoim zwyczajem próbowała posmyrać się po nosie. Uważnie słuchała i odpowiadała uśmiechem, gestem a i nawet kilkoma słowami.
Co cieszy choć rzeczywistość i codziennność będzie już całkiem inna.
12 stycznia 2014 19:30 / 1 osobie podoba się ten post
Wiesiula

Mleczko czytałam wczorajszy wpis.
Kochana moja wiem, że choroba postępuje, że są to nieodwracalne zmiany, jednakże w obecnej chwili po gruntownym nawodnieniu nastąpiła poprawa i jestem z tego powodu zadowolona, nie mam złudzeń. Wiem, że lepiej o ile będzie to będzie to tylko na chwilę.
Z szacunku do naszej pracy i nas samych nie pisałam o zachowaniu i sprawowanej opiece przez moją zmienniczki. Uwierz mi, że rodzina naprawdę robi co może, synowie w trakcie dnia pracy rzucali wszystko i przyjeżdżali na każdy sygnał. Poprostu zawsze tak robią.
Zajęcia z terapeutką mam nadzieję, że mi ułatwią pracę. Nie miałam jeszcze pod opieką osoby leżącej - więc odczuwam obawę, czy sobie poradzę, czy uda mi się tak ułożyć pracę i dzień aby nie była ona ponad moje umiejętności i możliwości.

Dziś Omi zjadła zupę i trochę drugiego dania (w zmiksowanej formie), swoim zwyczajem próbowała posmyrać się po nosie. Uważnie słuchała i odpowiadała uśmiechem, gestem a i nawet kilkoma słowami.
Co cieszy :-) choć rzeczywistość i codziennność będzie już całkiem inna.

 
 
Ktoraś z dziewczyn napisala kiedys ale nie pamietam niku,niech sie przyzna to bylo cos  w rodzaju..... a opiekunka przyjezdza i wszelkimi siłami stara sie pdp postawić na nogi ku rozczarowaniu rodziny.(to jest nie doslownie)Jeżeli w przeciagu 2-3 dni udala sie cudownie nawodnic pdp to co rodzina robila przez te 6 tygoni przy innej opiekunce.Broń Boze nie winie opiekunki, pdp przy czestej zmianie odczuwa dyskomfort co moze objawiac sie brakiem łaknienia.
 
Juz nigdy nie bedę cytowała wpisow. To jest ostatni raz.
17 stycznia 2014 20:56 / 1 osobie podoba się ten post
I choć obiecywałam sobie, że więcej nie będę pisać ... To napiszę, bo czasem to pomaga...

Stan mojej Omi jest poważny, we wtorek wróciła do domu z cewnikiem, wodą w płucach i strasznie zrezygnowana, jakby się poddała. Mamy kłopoty z jedzeniem i piciem, bo Omi po paru łyżkach odmawia dalszego jedzenia. Odwraca głowę, zaciska usta i tyle... Najlepiej dajcie Wy mi święty spokój i idzcie sobie. Przy kranken gminastyce pozwala wykonywać rehabilitance ćwiczenia swoimi kończynami ale ani odrobiny zaangażowania z jej strony nie ma.
W tej chwili optymistą jest tylko jeden z synów, choć i On dziś usiadł i nie miał w oczach i w wypowiadanych słowach nadziei.
Wykonuję swoją pracę najlepiej jak umiem, chowam serce w kieszeń i myślę o swoich najbliższych, ale i tak jest mi smutno i przykro. Wcale nie cieszy mnie bycie opiekunką przez ostatnie dni....
Ale mam nadzieję, że mi to minie...
17 stycznia 2014 20:58
Wiesiula

I choć obiecywałam sobie, że więcej nie będę pisać ... To napiszę, bo czasem to pomaga...

Stan mojej Omi jest poważny, we wtorek wróciła do domu z cewnikiem, wodą w płucach i strasznie zrezygnowana, jakby się poddała. Mamy kłopoty z jedzeniem i piciem, bo Omi po paru łyżkach odmawia dalszego jedzenia. Odwraca głowę, zaciska usta i tyle... Najlepiej dajcie Wy mi święty spokój i idzcie sobie. Przy kranken gminastyce pozwala wykonywać rehabilitance ćwiczenia swoimi kończynami ale ani odrobiny zaangażowania z jej strony nie ma.
W tej chwili optymistą jest tylko jeden z synów, choć i On dziś usiadł i nie miał w oczach i w wypowiadanych słowach nadziei.
Wykonuję swoją pracę najlepiej jak umiem, chowam serce w kieszeń i myślę o swoich najbliższych, ale i tak jest mi smutno i przykro. Wcale nie cieszy mnie bycie opiekunką przez ostatnie dni....
Ale mam nadzieję, że mi to minie...

Wygadaj się Wiesiulka,po to jest forum. Ja tylko mogę napisać,że jest mi przykro ...
17 stycznia 2014 21:00
Wiesiula

I choć obiecywałam sobie, że więcej nie będę pisać ... To napiszę, bo czasem to pomaga...

Stan mojej Omi jest poważny, we wtorek wróciła do domu z cewnikiem, wodą w płucach i strasznie zrezygnowana, jakby się poddała. Mamy kłopoty z jedzeniem i piciem, bo Omi po paru łyżkach odmawia dalszego jedzenia. Odwraca głowę, zaciska usta i tyle... Najlepiej dajcie Wy mi święty spokój i idzcie sobie. Przy kranken gminastyce pozwala wykonywać rehabilitance ćwiczenia swoimi kończynami ale ani odrobiny zaangażowania z jej strony nie ma.
W tej chwili optymistą jest tylko jeden z synów, choć i On dziś usiadł i nie miał w oczach i w wypowiadanych słowach nadziei.
Wykonuję swoją pracę najlepiej jak umiem, chowam serce w kieszeń i myślę o swoich najbliższych, ale i tak jest mi smutno i przykro. Wcale nie cieszy mnie bycie opiekunką przez ostatnie dni....
Ale mam nadzieję, że mi to minie...

tak jak koleżanka już napisała,jest mi przykro,bo wiem,że jechałaś inaczej nastawiona a zastałaś inną sytuację...trzymaj się
17 stycznia 2014 21:04
Wiesiula

I choć obiecywałam sobie, że więcej nie będę pisać ... To napiszę, bo czasem to pomaga...

Stan mojej Omi jest poważny, we wtorek wróciła do domu z cewnikiem, wodą w płucach i strasznie zrezygnowana, jakby się poddała. Mamy kłopoty z jedzeniem i piciem, bo Omi po paru łyżkach odmawia dalszego jedzenia. Odwraca głowę, zaciska usta i tyle... Najlepiej dajcie Wy mi święty spokój i idzcie sobie. Przy kranken gminastyce pozwala wykonywać rehabilitance ćwiczenia swoimi kończynami ale ani odrobiny zaangażowania z jej strony nie ma.
W tej chwili optymistą jest tylko jeden z synów, choć i On dziś usiadł i nie miał w oczach i w wypowiadanych słowach nadziei.
Wykonuję swoją pracę najlepiej jak umiem, chowam serce w kieszeń i myślę o swoich najbliższych, ale i tak jest mi smutno i przykro. Wcale nie cieszy mnie bycie opiekunką przez ostatnie dni....
Ale mam nadzieję, że mi to minie...

Napisałam CI na FB że dasz radę Wiesiu, ale teraz rozumiem jak jest CI ciężko i przykro mi z tego powodu ,3maj się :))
18 stycznia 2014 14:05
Wiesiula

I choć obiecywałam sobie, że więcej nie będę pisać ... To napiszę, bo czasem to pomaga...

Stan mojej Omi jest poważny, we wtorek wróciła do domu z cewnikiem, wodą w płucach i strasznie zrezygnowana, jakby się poddała. Mamy kłopoty z jedzeniem i piciem, bo Omi po paru łyżkach odmawia dalszego jedzenia. Odwraca głowę, zaciska usta i tyle... Najlepiej dajcie Wy mi święty spokój i idzcie sobie. Przy kranken gminastyce pozwala wykonywać rehabilitance ćwiczenia swoimi kończynami ale ani odrobiny zaangażowania z jej strony nie ma.
W tej chwili optymistą jest tylko jeden z synów, choć i On dziś usiadł i nie miał w oczach i w wypowiadanych słowach nadziei.
Wykonuję swoją pracę najlepiej jak umiem, chowam serce w kieszeń i myślę o swoich najbliższych, ale i tak jest mi smutno i przykro. Wcale nie cieszy mnie bycie opiekunką przez ostatnie dni....
Ale mam nadzieję, że mi to minie...

Wiesiulku moj wiem jak Ci jest ciezko tym bardziej ze poznalas PdP w zupelnie innym stanie,ale taka nasza praca i nikt nie powiedzial ze bedzie latwo rob tyle ile mozesz zeby pomoc,ulatwic i dac jej poczucie bezpieczenstwa na tyle na ile mozna......a czy w ostatnich dniach tam u gory maja swoje plany..........
18 stycznia 2014 14:48
Wiesiula

I choć obiecywałam sobie, że więcej nie będę pisać ... To napiszę, bo czasem to pomaga...

Stan mojej Omi jest poważny, we wtorek wróciła do domu z cewnikiem, wodą w płucach i strasznie zrezygnowana, jakby się poddała. Mamy kłopoty z jedzeniem i piciem, bo Omi po paru łyżkach odmawia dalszego jedzenia. Odwraca głowę, zaciska usta i tyle... Najlepiej dajcie Wy mi święty spokój i idzcie sobie. Przy kranken gminastyce pozwala wykonywać rehabilitance ćwiczenia swoimi kończynami ale ani odrobiny zaangażowania z jej strony nie ma.
W tej chwili optymistą jest tylko jeden z synów, choć i On dziś usiadł i nie miał w oczach i w wypowiadanych słowach nadziei.
Wykonuję swoją pracę najlepiej jak umiem, chowam serce w kieszeń i myślę o swoich najbliższych, ale i tak jest mi smutno i przykro. Wcale nie cieszy mnie bycie opiekunką przez ostatnie dni....
Ale mam nadzieję, że mi to minie...

Wiesiu współczuję ci takiej pracy :(
Kiedyś słyszałam od lekarza że ludziom z parkinsonem zwęża się przełyk i mają problemy z połykaniem.Najlepiej podawać im rzadsze jedzenie i za każdym razem prosić ją aby połkneła (w czasie jedzenia  nie wiedzą zrobić-martwica mózgu) .
Moja babcia w PL miała parkinsona także i z doświadczenia wiem że osoby te mają chalucynacje oraz wyższą temperature ciała od ok 40 st wzwyż(w ostatnim stadium choroby).Temperatura podnosi się,narządy pekają,przełyk się zamyka, człowiek sie dusi i umiera :(
Niestety my w takim stanie podopiecznej niewiele możemy zrobić.
 
18 stycznia 2014 16:11 / 1 osobie podoba się ten post
Renata81

Wiesiu współczuję ci takiej pracy :(
Kiedyś słyszałam od lekarza że ludziom z parkinsonem zwęża się przełyk i mają problemy z połykaniem.Najlepiej podawać im rzadsze jedzenie i za każdym razem prosić ją aby połkneła (w czasie jedzenia  nie wiedzą zrobić-martwica mózgu) .
Moja babcia w PL miała parkinsona także i z doświadczenia wiem że osoby te mają chalucynacje oraz wyższą temperature ciała od ok 40 st wzwyż(w ostatnim stadium choroby).Temperatura podnosi się,narządy pekają,przełyk się zamyka, człowiek sie dusi i umiera :(
Niestety my w takim stanie podopiecznej niewiele możemy zrobić.
 

Moja droga posiłki to leciutkie zupki, pierś z kurczaka gotowana w rosole z marchewką itp, zawsze w malutkiej zmiksowanej porcji. Do tego jogurcik, kaszka...
Jemy długo, spokojnie za każdą łyżeczką przypomnienie - proszę połknij... Jak przy malutkim dziecku. 
 
Ale to raczej objawy poddania się, całkowitej rezygnacji ... 
Staram się z uśmiechem i dużym spokojem, łagodnością podchodzić do niej, choć wczoraj wieczorem zabrakło mi sił...i z bezsilności uroniłam parę łez. 
 
Madziu masz rację, miesiąc mojego cudownego pobytu w domku zmienił cały "horyzont" , rzeczywistość jest już kompletnie inna....
18 stycznia 2014 16:29
Wiesiula

Moja droga posiłki to leciutkie zupki, pierś z kurczaka gotowana w rosole z marchewką itp, zawsze w malutkiej zmiksowanej porcji. Do tego jogurcik, kaszka...
Jemy długo, spokojnie za każdą łyżeczką przypomnienie - proszę połknij... Jak przy malutkim dziecku. 
 
Ale to raczej objawy poddania się, całkowitej rezygnacji ... 
Staram się z uśmiechem i dużym spokojem, łagodnością podchodzić do niej, choć wczoraj wieczorem zabrakło mi sił...i z bezsilności uroniłam parę łez. 
 
Madziu masz rację, miesiąc mojego cudownego pobytu w domku zmienił cały "horyzont" , rzeczywistość jest już kompletnie inna....

Nie miałaś chyba jeszcze takiej sytuacji co kochana dlatego tak ciężko? 
18 stycznia 2014 16:35
magdalena_k

Nie miałaś chyba jeszcze takiej sytuacji co kochana dlatego tak ciężko? 

Tak jest .