Opieka nad chorymi na Parkinsona

Zakladam temat typowo opiekunski i bede zapraszała osoby do dyskusji,ktore bedą chciały cos wnieść albo coś sie dowiedzieć.Jest to KPzP (klub pracujacych z parkinosowcami)ktorych na forum nie jest mało.Zeby uniknąć "dymu" bardzo proszę Moderatora o usuwanie wpisow osob nie zrzeszonych.
 
Może w ten sposob udzielimy sobie wsparcia nie smiecąc w topiku.Wskazane bedzie opisywanie zachowań,śmiesznych sytuacji wynikajacych z opieki i sposobu na znośna pracę z takim pdp.

Z mojej ponad 2 letniej pracy z osobą chorą na parinsona wyciągnełam wiele obserwacji. Przejełam Pacjentkę nie mając doświadczenia w pracy z takimi osobami, jednak przez 2 lata nauczyłyśmy się ze sobą pracować. Na dzień dzisiejszy wystarczy rzut oka na PDP i wiem, że zaraz będzie miała atak typowy dla parkinsona (drżenie rąk, ślinotok, niepanowanie nad ruchami rąk, nieobecność)Osoba z parkinsonem często nie rozumię co się z nią dzieje, dlaczego nie potrafi panować nad rękami, nie należy takiej osoby wyręczać z czegoś co może zrobić sama mimo, że będzie to trwało bardzo długo. Jak zaczynałam swoją pracę komunikacja z PDP była normalna, teraz zesztywnienie mięśni tawrzy nie pozwala jej normalnie mówić, ciężko ją zrozumieć. Smutna choroba, to tak jakby człowiek w pełni świadomy był nie w swoim ciele.

ja juz sobie wzięłam do serca,co mówiłaś ostatnio o leżących,bo takimi się zajmowałam w DPS:)

Pracowałam z osobami z Parkinsonem,niestety  w ostatnim stadium też,gdzie chorzy mają problemy z przełykaniem z zarzucaniem treści pokarmowej i dławieniem,trzeba bardzo uważać,aby wszystko połkneli,bo niestety często się zdarza zachłystowe zapalenie płuc,a to niejednokrotnie jest wyrok.Świetnie działa muzykoterapia,moja Pdp uspakajała się i miała wiele radości z tego, że pamięta słowa piosenek,choć powtarzała je bezgłośnie.Bardzo dużą uwagę trzeba zwracać na czynności pielęgnacyjne,przykurcze ,ograniczona możliwość ruchomości stawów ,sprawia ogromny ból.

Ja opiekuję się PDP chorą na Parkinsona .... Jestem obok niej gdy płacze bo nie może "normalnie " chodzić, gdy nie może wstać z łóżka bo ma znowu " marmurowe nogi",gdy ból przy poruszaniu się jest nie do zniesienia, gdy ma problemy z przełknięciem tabletek, gdy dopada ją chandra i z płaczem prosi Boga żeby ją zabrał i nie pozwolił jej się męczyć dalej.... Moja Helcia ma "jasną głową" i bardzo dobrze zdaje sobie sprawę co niesie ze sobą jej choroba...
.P.S Pisałam juz trochę w topiku " choroba i zespół Parkinsona"

Po co założyłam ten temat.Chciałam,żeby osoby ktore pracuja z chorymi na w/w chorobe pisałay w nim jak zachowuje sie parkinsonowiec jak pomagaja im opiekunki,bo przeciez na chorobę nie mamy wpływu, a leki działaja tak jak działaja nie jesteśmy do ingerowania w sposoby leczenia. Wiem bo czytam wpisy,ktora z nas pracuje z pdp chorym na P.dlatego napisałam,że bede zapraszała osoby do dyskusji.Sa sposoby,żeby ułatwic sobie pracę stosujac pewne triki np.masaze,ćwiczenia oddechowe,ćwiczenia ogolne rozluzniające mieśnie ciała.Bo tu w naszej pracy nie chodzi tylko o gotowanie,sprzatanie i wstawanie w nocy.Parkinsonowiec to szczegolny pdp,trzeba go koniecznie zaakceptować i respektowac wtedy bedzie lżej.
 
Gdyby to był temat założony przez inna opiekunę to nie byłoby sprawy ale,że mleczko załozyła no to wyszło jak zwykle.

Ależ temat jest jak najbardziej potrzebny,a że nie ma "zatrzęsienia" opiekunek pracujących z osobami chorymi na chorobę Parkinsona,to i nie ma takiego ruchu jak w innych tematach.Są tutaj mądre merytoryczne wypowiedzi ,spamu nie ma,więc wyszło jak najbardziej ok:)

A nie dopuszczasz takiej możliwości,że po prostu nikomu nie chce się w ten sposób o tej chorobie pisać?
Może nie jest to nr 1 na liście chorób naszych podopiecznych?
Od rana takie podejście do nadchodzącefo dnia?-a fe.."Takiej" ciebie chyba nie chcę czytać,wolę tę co zawsze,rezolutną.

Uważam,że nawet jednej opiekunce warto jest pomoć.Ale masz racje nie chce sie pisac.Lepiej w poskarzyjkach.

Mleczko warto pomagać, masz rację. Ja codziennie tutaj zaglądam czekając na obserwacje Twojej pracy z parkinsonowcami. Może Twoja wypowiedź zachęci więcej uczestniczek forum. Ja sama nie miałam doświadczenia, ale zawsze chętnie poszerzam wiedzę.

eeeeeeeee tam " w poskarżyjkach " - najlepiej pisać w : co gotuje dzisiaj na obiad " - to sarkazm a teraz do rzeczy . Jeżeli wieloletnia opieka nad mężem z Parkinsonem upoważnia mnie do zabrania głosu w topiku to pisze . W czasie choroby oczywiśćie szukaliśmy wszystkich możliwości ulżenia w tej chorobie : konwencjoalnych jak i niekonwencjonalnych i o jedenj z takich niekonwencjonalnych metod chcę napisać / dowiedziałam sie o niej na warsztatach medycyny chińskiej / Przynosiła ta metoda dłuższy czas dobre efekty . Pomagała ona w znacznym stopniu zmniejszyć ból przykurczowy nóg . Stosowaliśmy to zawsze rano , jak mąż miał "wstać z łóżka " oraz jak "szedł spać " Cwiczenie to powodowało zmniejszenie napięcia mięsni . Rano - nalezy leżacego pacjenta na łózku podnieść do pozycji siedzącej , nogi leża swobodnie i opuszkiem palca nalezy bardzo lekko dotykać spodu stopy - śródstopie . Nie należy łaskotać tylko jedno lekkie muśnięcie - gdzie dokładnie ? ano nalezy metodą prób znaleźć najbardziej wrażliwe miejsce . dotykamy w tempie : 1 dotyk liczymy do 10 i nastepny i tak 10 razy . Ćwiczenie to ma na celu aktywizację układu nerwowego i powoduje zmniejszenie napięcia mięśniowego . Jak zbadać czy impuls nerwowy wywołany naszym dotykiem jest przesyłany . Polozyć nalezy ręke na udzie nogi / 7-10 cm nad kolanem /  , na której wykonujemy ćwiczenie . Powinnismy czuć pod ręka skurcz mięśni . Ćwiczenie to warto wykonywać często w ciągu dnia w momentach gdy pacjent musi zmienić pozycję . Ćwiczenie to yakże jest przydatne dla osób , które mają problem z cyrkulacją limfy w nogach .

Super to ćwiczenie Annika i takie nieinwazyjne,osobiście uważam że same nie powinnyśmy ćwiczyć z pacjentem, moja najstarsza jest fizjoterapeutą i zawsze mnie przestrzega ,mamo nadgorliwość nie popłaca, od tego są fachowcy. Bardzo usprawnia chorego taki rowerek ręczny ,ale też można pedałować nogami. Oczywiście sprawdza się lepiej w warunkach ,kiedy chory ma mniej zaawansowane stadium. Jeżeli wcześniej się zacznie ,to można wydłużyć mobilność chorego.

Niedawno pisałam o tym ,że moja Helcia ma znowu halucynacje ... Poinformowaliśmy lekarza ,zadzwonił wypytał mnie co i jak i zaordynował znowu zmianę leków .... a wczoraj wieczorem moja dama znowu widziała kogoś w ogrodzie, była niespokojna , pobudzona no i od rzeczy gadała.... Dzisiaj rano wstała jak nowo narodzona pełna energii . Zadzwonił lekarz z pytaniem jak zmiana leków więc opowiedziałam co zaobserwowałam no i znowu zmiana leków :(
Rozmawiałam z nim o butach ortopedycznych i obiecał ,że dowie się dlaczego jej odmówiono ona potrzebuje tych butów ... ma jedną nogę krótszą od drugiej o 2 cm. i ma okropne bóle podczas chodzenia....
Musze wam powiedzieć ,że materac dla Parkinsonowców zdaje egzamin moja Helcia wstaje wyspana i szczęsliwa bo nie ma wiekszych problemów ze wstaniem z łóżka :)

Dlaczego nie skarżę sie na swoich pdp,bo wiem,że to choroba czyni z nich ludzi nieznośnych.Jest to podstawa naszej pracy,dopoki nie zdamy sobie sprawy,że pdp nie robi nam na złość,że nie panuje nad swoim ciałem,mozgiem - bedzie nam bardzo cięzko.Nie jestem fizykoterapeutką więc nie prowadze fachowych masaży,czy ćwiczeń.Podgladam ferapeutki jak ćwiczą i dodaje do tych,ktore już znam.Nie zrobimy nic z pdp jak juz jest w zaawansowanym stadium choroby,bo sprawiamy ból, a kto sie godzi na to dobrowolnie.
 
Mozna pomoc,ale kazdy musi dostosowac ćwiczenia z pdp w takim zakresie,żeby nie nabrał awersji,żeby chętnie to czynił.I tu wielki plus,że nasz pdp wie na co choruje,że ta choroba nie jest ukryta przez rodzine,że lekarz nie szepcze z rodzina a mowi to głosno przy chorym.Chory na parkinsona to b.często człowiek ktory ma duży zasób wiedzy, ale nie potrafi tego przekazać Obrazowo mozna to przedstawic tak "głowa sobie, a ciało sobie"
 
Np.ćwiczenia oddechowe - nalac do szklanki wody do połowy włozyc słomke i dmuchac przez nią robiąc bańki.
                                          - ustawić zapalnona świeczkę,nastepnie nabrać głęboko powietrza i wydychajac je ustami dmuchac nalezy na świeczke tak zeby
                                            nie zgasła robić to kilkakrotnie z pdp, a na  koniec mocnym dmuchnięciem zgasić.Mozna tak robić z piłeczka pinpongową.
 
Pisałam juz kiedys,że prowadze zapiski w zeszycie dzien po dniu i właśnie przekładając je na inne miejsce poczytałam troche.Zadziwiajace jest dla mnie to,że wnioski jakie wyciagałam i zapisywałam roznia sie bardzo te ostatnie od tych pierwszych.Niby taa sama choroba, ale jak inna jest juz opiekunka.