Choroba i zespół Parkinsona

19 września 2013 16:43
No ja juz po wizycie p.Doktor.... Babuszka była bardzo zaskoczona jej wizytą ale p.Doktor stwierdziła,że daje jej to pełny obraz jej choroby ponieważ babcia nie była w stanie się do niej przygotować.... Przekazałam jej wszystko to co zaobserwowałam: silne pocenie, problemy z chodzeniem i wstawaniem i nasilające się drżenie rąk ( zwłaszcza rano),omamy słuchowe i wzrokowe, ( stwierdziła,że dzisiaj w nocy było gardenparty u niej w ogrodzie i ona nie mogła spać)P. Doktor porozmawiała jeszcze trochę z moją babcią i powiedziała,że trzeba trochę poprzestawiać leki i jutro dostanę listę z nowym rozłożeniem leków...
Powiedziała mi też,że w jej przypadku choroba bardzo szybko postępuje.... hmmm tyle to i ja zauważyłam....
Dowiedziałam się tez od niej ,że te częste wycieczki do toalety to norma u ludzi z Parkinsonem i że trzeba ją będzie dalej obserwować ....
No i to jej dzisiejsze zachowanie podyktowane też jest zmęczeniem całą noc i pół dnia nie spała...
No i wypisała receptę na krankengimnastyk ,żeby babcię trochę usprawnić....
19 września 2013 16:49
iwunia

I często się zastanawiam,czy mam siedziec przy takim chorym czy zostawić go w spokoju i tylko obserwowac z boku,czyli nie narzucać się zbytnio!!

Iwunia ja przy swojej babci nie siedzę .... tylko z daleka ją obserwuję co robi i co gdzie chowa ( bo póżniej mamy zabawę z poszukiwaniem skarbów)...
Zostawiam jej tez prywatność w toalecie( jej przyjaciółka wchodzi z nią i jej pilnuje) ja jej mówię że będę za drzwiami i czekam aż mnie zawoła....
Najgorsze są noce potrafi i 14 razy zawołać zejdę do niej zobaczę co się dzieje.. trochę ja uspokoję i wracam do siebie na górę( są momenty że mi jej szkoda i usiądę z nią trochę dłużej ale nie chcę jej tego uczyć)
19 września 2013 16:50 / 6 osobom podoba się ten post
Teraz jestem za zastępstwie, ale mam babcię z Parkinsonem, do której wracam już któryś raz. Lubię ją, lubię ten dom, tam jest jak w rodzinie. Babcia choruje od ponad 12 lat, ale od jakiegoś roku jej stan się na tyle pogorszył, że rodzina zdecydowała zatrudnić opiekunkę. Przez ten czas babcia nie akceptowała swojej choroby (również z powodu tego, że nie miała aż tak dokuczliwych objawów). Teraz to wszystko się nasila. Uważam, ze dobrym pomysłem był pobyt w szpitalu specjalistycznym dla osób z Parkinsonem. Oprócz szeregu broszurek wyniosła przekonanie, że nie tylko ona jest chora, ze chorują również młode osoby, że można wiele skutków choroby łagodzić. Tej chorobie bardzo często towarzyszy depresja. "Moja" babcia ma strach przed życiem zewnętrznym, boi się wychodzić, bo inni zobaczą, że idzie wolno, że jest zgarbiona, że musi się podpierać. Dlatego na spacerki wybieramy godziny przedpołudniowe, gdy nie ma aż tyle osób. Wstydzi się tej "inności", tego, że podczas jedzenia niektóre rzeczy wylewają się, ze sztućce wypadają z ręki. Przeprasza za to. Ja zawsze mówię, ze nie mam Parkinsona, a i tak część mojego jedzonka ląduje na mojej bluzce i śmiejemy się, że w sumie żadna z nas nie nadaje się do restauracji, chyba że gdzieś w rogu przysłonięta ogromnym kwiatem . Osoby te źle tolerują nowości, źle tolerują zmiany, mają strach przed nową opiekunką (przynajmniej w przypadku mojej babci). Z czasem nawet wizyta rodziny stała się problemem: "bo rodzina zauważy, że mam problemy z połykaniem". Ja np. zwróciłam uwagę rodzinie (dość licznej i rozsianej ), aby nie zapowiadała szumnie wcześniej swych wizyt. Niech to będzie spontaniczne, bo wtedy jest to radość. Gdy babcia wiedziała np. tydzień wcześniej, ze przyjedzie córka z zięciem, to ten tydzień był pełen nerwów, co to będzie, jak to będzie....... i wszystkie objawy, a szczególnie drżenie, nasilały się. Ważne są dobrze ustawione tabletki i regularność w ich przyjmowaniu. Aby ułatwić sobie połykane ich, warto namówić taką osobę, aby połykała je np. z musem jabłkowym, będzie dużo łatwiej....
Babcia mimo tego, ze je bardzo ostrożnie, krztusi się często, wtedy nie wolno jej np. poklepywać po plecach, ona sama musi niejako poradzić sobie z odkrztuszeniem, tym bardziej, że u osób tych zalega mnóstwo flegmy.
Staram się odciągać jej uwagę od choroby, rozmawiamy godzinami, gramy w różne gry.
Czasami pojawiały się takie omamy słuchowe, szczególnie nocą wydawało się jej, ze ktoś jest. Dlatego na noc w kontakcie zostawiałam malutką lampkę, która nie przeszkadza w nocy, ale leciutko oświetla sypialnię.
Mamy też taką malutką piłeczkę, w której nie ma już za dużo powietrza i np. rzucam jej ją i ona ma łapać raz jedną, raz drugą ręką. Czasami też odbijamy balonik. Dużo trudności sprawia jej pamięć, szczególnie ta krótkotrwała i tutaj kolejne ćwiczenie w dodawanie i odejmowanie... Od 0 dodajemy na przemian jednakową cyferkę, aż dojdziemy do 100, a później ją od tych 100 odejmujemy aż do 0.
Gdy gorzej się czuje, powtarzam jej, że jej choroba już taka jest, ze lubi robić niespodzianki i za godzinę może być zupełnie inaczej...
23 września 2013 15:52
Zauważyłam,że odkąd moja babcia ma przyklejany plaster EXELON objawy jej choroby się nasilają ale i samopoczucie ma nie najlepsze....
23 września 2013 16:32
Moją babcię zastałam z bardzo zaawansowanym Parkinsonem...Nie wyobrażam sobie łapania przez nią piłeczki, ale ona miała jeszcze bardzo zaawansowaną osteoporozę, która z kobiety powyżej 180 cm zrobiła kobietę najwyżej 160 cm... Byłam na jej 85 i 86 urodzinach... Ale chciałam o gimnastyce... Byłam bardzo zdziwiona , że w takim wieku ruch-gimnastyka (prowadzona przez fachowca) dają takie efekty... Zastałam ją na pewno w gorszym stanie (też zapalenie żył) niż opuszczałam ...))))
23 września 2013 16:38
Joasia

Zauważyłam,że odkąd moja babcia ma przyklejany plaster EXELON objawy jej choroby się nasilają ale i samopoczucie ma nie najlepsze....

...moze dawka za duza... moze nie toleruje leku z jakis nieznanych powodow... moze trzeba bedzie go odstawic...a juz na pewno musisz skontaktowac sie  z lekarzem rodzinnym...
23 września 2013 16:40 / 1 osobie podoba się ten post
Moja babuszka ma gimnastykę 3 razy w tygodniu.... tylko jest taki problem że ona jak nie ma ochoty to dzwoni i odmawia....a ja jak ją na tym przyłapię ( tak jak dzisiaj) dzwonię i proszę żeby pani przyszła....
23 września 2013 16:42 / 4 osobom podoba się ten post
Byc pomylonym
"Za mgla "
Poruszasz sie w polciemnosci, jak we mgle. Krązysz w kolo i szukasz miejsc, które wydają ci się odrobine znane. Jednak nie wiesz dokładnie, gdzie jesteś.
Nie jestes pewny: Czy to lato czy zima, noc czy dzień? Czasem mgła rozjasnia sie troche i widzisz rzeczy wyrazniej. Ale to nie jest do końca jasne, jaką rolę i znaczenie te rzeczy maja, wszystko wydaje się tak chaotyczny. Chociaż można rozpoznać niektóre szczegóły, ale jeśli uważasz, że wiesz, dokładnie zrozumiesz, przecieka wszystko jak piasek przez palce.
Cokolwiek próbujesz zrobić: posprzatac,ubrac buty, wracac od piekarza-zawsze idzie nie tak. Zapomnisz, co chciałes zrobić i zauważasz, że twoje ciało ciebie nie słucha.
I kiedy ty tak we mgle poruszasz sie,stwierdzasz, że sa ludzie wokół Ciebie,ktorzy poruszaja sie, spiesza sie. Maja tyle energii, zdaje się ze wiedza co robią, mówią i gestykulują. Nie wiesz jaki cel maja. Czasami możesz złapać strzępy rozmowy i zdobyc wrażenie, że mówią o tobie. Czasami pojawia się znana twarze. Ale zanim tak naprawdę zrozumiesz, kto to jest, to znika. Masz uczucie utraty, czujesz ze jestes sam, zdezorientowany, przerażony, przestraszony.
Dochodzi do tego wszystkiego, że nie możesz dłużej trzymać moczu i stolca. Straszne uczucie, tak mokro i ciężko tam na dole. Nie masz nic pod kontrolą, tracisz rownowage. Pozostaje wstyd, poczucie winy, zawiedzenie. Sam nie rozpoznajesz siebie i otaczajacych Cie osob. Jest tak jakbys za zycia byl w piekle.
Tak więc biegniesz tu i tam,ale nie wiesz dokad. Wlasciwie do domu, tam gdzie cieplo i bezpiecznie, gdzie znajome zapachy i twarze. W tobie krzyczy cos, idź do domu! Ale nie możesz tego domu znaleźć, nie możesz dojść.
To jest teraz twoje życie: wszystko rozpada sie, nie ma sensu, co spróbujesz nie udaje sie. Najgorsze jest to uczucie, że nie zawsze tak bylo. Gdzies za mgla ujawnia sie od czasu do czasu w pamięci inne życia.

Przetlumaczylam z:
Źródło: Christian Müller-Hergl, teolog Dipl i pielęgniarki geriatryczne, Meinwerk Instytutu, Paderborn
23 września 2013 16:45
kika1

...moze dawka za duza... moze nie toleruje leku z jakis nieznanych powodow... moze trzeba bedzie go odstawic...a juz na pewno musisz skontaktowac sie  z lekarzem rodzinnym...

Pani Doktor była dzisiaj.... jak jej powiedziałam o tym co zaobserwałam pokiwała tylko głową i powiedziała,że jeszcze poczekamy i trzeba ją obserwować.... noż  kurcze babuszka jest nadpobudliwa, nie usiedzi w miejscu, twierdzi,że skóra ją swędzi, no i nasiliły się objawy Parkinsona drżenie rąk  nóg... narzeka na bóle nóg i ciągłe parcie na pęcherz.... ma jakieś zwidy i omamy.....
23 września 2013 16:50
kika1

Byc pomylonym
"Za mgla "
Poruszasz sie w polciemnosci, jak we mgle. Krązysz w kolo i szukasz miejsc, które wydają ci się odrobine znane. Jednak nie wiesz dokładnie, gdzie jesteś.
Nie jestes pewny: Czy to lato czy zima, noc czy dzień? Czasem mgła rozjasnia sie troche i widzisz rzeczy wyrazniej. Ale to nie jest do końca jasne, jaką rolę i znaczenie te rzeczy maja, wszystko wydaje się tak chaotyczny. Chociaż można rozpoznać niektóre szczegóły, ale jeśli uważasz, że wiesz, dokładnie zrozumiesz, przecieka wszystko jak piasek przez palce.
Cokolwiek próbujesz zrobić: posprzatac,ubrac buty, wracac od piekarza-zawsze idzie nie tak. Zapomnisz, co chciałes zrobić i zauważasz, że twoje ciało ciebie nie słucha.
I kiedy ty tak we mgle poruszasz sie,stwierdzasz, że sa ludzie wokół Ciebie,ktorzy poruszaja sie, spiesza sie. Maja tyle energii, zdaje się ze wiedza co robią, mówią i gestykulują. Nie wiesz jaki cel maja. Czasami możesz złapać strzępy rozmowy i zdobyc wrażenie, że mówią o tobie. Czasami pojawia się znana twarze. Ale zanim tak naprawdę zrozumiesz, kto to jest, to znika. Masz uczucie utraty, czujesz ze jestes sam, zdezorientowany, przerażony, przestraszony.
Dochodzi do tego wszystkiego, że nie możesz dłużej trzymać moczu i stolca. Straszne uczucie, tak mokro i ciężko tam na dole. Nie masz nic pod kontrolą, tracisz rownowage. Pozostaje wstyd, poczucie winy, zawiedzenie. Sam nie rozpoznajesz siebie i otaczajacych Cie osob. Jest tak jakbys za zycia byl w piekle.
Tak więc biegniesz tu i tam,ale nie wiesz dokad. Wlasciwie do domu, tam gdzie cieplo i bezpiecznie, gdzie znajome zapachy i twarze. W tobie krzyczy cos, idź do domu! Ale nie możesz tego domu znaleźć, nie możesz dojść.
To jest teraz twoje życie: wszystko rozpada sie, nie ma sensu, co spróbujesz nie udaje sie. Najgorsze jest to uczucie, że nie zawsze tak bylo. Gdzies za mgla ujawnia sie od czasu do czasu w pamięci inne życia.

Przetlumaczylam z:
Źródło: Christian Müller-Hergl, teolog Dipl i pielęgniarki geriatryczne, Meinwerk Instytutu, Paderborn

Wpisalam tekst o demencji... zasugerowalam sie postem Anniki... tak pieknie opisala wspolna droge w pokonywaniu choroby jej podopiecznej... ze wlasnie "We mgle" wydalo mi sie odpowiednie...
To nie ja tlumaczylam... sciagnelam z netu...
23 września 2013 18:15 / 1 osobie podoba się ten post
Kika , gdybym mogła , to za znalezienie i przedstawienie tego tekstu dałabym Ci wiele plusów . Wzruszył mnie , bo to jakbym moją panią z ALZ widziała , jakby to było o niej - ale też o innych moich podopiecznych z demencją . To bardzo mądre , ludzkie i głębokie.Pisałam czasem o mojej pani , o tym co zauważyłam przez te miesiące spędzone z nią . Bez złości , niechęci - nawet rodzinę , z którą dużo rozmawiałam nauczyłam takiego zdania :To nie pani R. mówi , bądź coś robi - to mówi Alzheimer . I mam wielką , wewnętrzną satysfakcję , że nawet nie znając tego tekstu , tak jej chorobę rozumiałam . Dzięki temu nie reagowałam złością czy zniecierpliwieniem - wchodziłam w jej świat , jej wymyślone historie - po prostu tak trzeba bylo.A teraz ze spokojem i satysfakcją z dobrze wykonanej pracy ,, ich geniesse '' ostatnie dni pobytu tutaj .
23 września 2013 18:26
kika1

Wpisalam tekst o demencji... zasugerowalam sie postem Anniki... tak pieknie opisala wspolna droge w pokonywaniu choroby jej podopiecznej... ze wlasnie "We mgle" wydalo mi sie odpowiednie...
To nie ja tlumaczylam... sciagnelam z netu...

Tak... "Za mgłą" pasuje do demencji....  Tak to widziałam... Nie ma to nic wspólnego z Parkinsonem.... Parkinson jest inny....
Mój dementyk nie był kryształową postacią...to i jego demencja była inna, ale wiem że w takim świecie się poruszał jak opisałaś i tak sie poruszał jak opisałaś.... Dziwne stany.... Parkinson jest jednak inny...))))
23 września 2013 18:36
mozah aM

Kika , gdybym mogła , to za znalezienie i przedstawienie tego tekstu dałabym Ci wiele plusów . Wzruszył mnie , bo to jakbym moją panią z ALZ widziała , jakby to było o niej - ale też o innych moich podopiecznych z demencją . To bardzo mądre , ludzkie i głębokie.Pisałam czasem o mojej pani , o tym co zauważyłam przez te miesiące spędzone z nią . Bez złości , niechęci - nawet rodzinę , z którą dużo rozmawiałam nauczyłam takiego zdania :To nie pani R. mówi , bądź coś robi - to mówi Alzheimer . I mam wielką , wewnętrzną satysfakcję , że nawet nie znając tego tekstu , tak jej chorobę rozumiałam . Dzięki temu nie reagowałam złością czy zniecierpliwieniem - wchodziłam w jej świat , jej wymyślone historie - po prostu tak trzeba bylo.A teraz ze spokojem i satysfakcją z dobrze wykonanej pracy ,, ich geniesse '' ostatnie dni pobytu tutaj .

Validation - to medyczne okreslenie Twojego postepowania z podopiecznymi... chorymi na Al, D i P  /szukaj w Googlach, w polskim tlumaczeniu niestety nie ma zbyt wiele/.
Podobnie Annika postepuje i ma swietne efekty... to ona wywolala we mnie lawine wzruszenia....  "We mgle" to jeden z najpiekniejszych i najcieplejszych opisow choroby Al i D.
 
23 września 2013 18:39
nowadanuta

Tak... "Za mgłą" pasuje do demencji....  Tak to widziałam... Nie ma to nic wspólnego z Parkinsonem.... Parkinson jest inny....
Mój dementyk nie był kryształową postacią...to i jego demencja była inna, ale wiem że w takim świecie się poruszał jak opisałaś i tak sie poruszał jak opisałaś.... Dziwne stany.... Parkinson jest jednak inny...))))

...czesto Al, D ida w parze z Parkinsonem... wiem ze powinnam "We mgle" umiescic na demencji... przyczyne podalam kilka postow wczesnie:)))
..
23 września 2013 18:57
Demencja - to urastanie pamięci przy jednoczesnym jej rozrzedzeniu... Widzisz słonia bo obejmujesz go wzrokiem., a póżniej "patrzysz okiem mrówki" i już nie widzisz słonia... bo go nie obejmujesz wzrokiem... Al. wygląda że to zrzucanie pamięci, czyli wchodzenie w faktyczną niepamięć... Ucieczka od czegoś ... Parkinson jest czymś innym, ale tez wiąże się z brakiem identyfikacji przestrzennej, jak ma się do tego czas nie wiem ..., ale raczej jest to bezwolne łączenie się z czasem niechcianym stąd tak wielka i trudna do opanowania depresja...))))